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Riportiamo una notizia inviataci da una mamma di un bimbo albino di 5 anni.
“Mamma guarda…. quel bimbo ha i capelli bianchi”… “No amore, è solo molto biondo”…. Basta uscire per andare a fare la spesa o fare una passeggiata in centro ed io e mio figlio ridiamo, con sguardo complice, al rindondare di queste affermazioni.
Mio figlio, Gippo, è un bambino albino.
In questi 5 anni abbiamo sentito assurdità di tutti i generi… ad esempio, quando ancora mio figlio aveva pochi mesi di vita, mentre lo allattavo, una signora mi disse di smettere di dargli il latte perchè lo avevo fatto diventare completamente bianco!!!
Io, da mamma orgogliosa, ho sempre sorriso ed ho raccontato serenamente che mio figlio non è assolutamente biondo, anche perchè fra i suoi capelli bianco-neve non compare un solo filo dorato… Ho sempre tentato di spiegare che l’albinismo (OCA 1) è caratterizzato da una mancanza di melanina che non permette la pigmentazione di occhi, capelli e cute ed ecco perchè questi piccoli angeli, nascono con capelli e pelle color latte e occhi di un celeste tanto chiaro da essere quasi trasparente (il che dona una importante fotosensibilità e una compromissione del visus che difficilmente supera 1/10).
Come mamma di Gippo, non ho mai vissuto l’albinismo come una malattia rara, bensì come una bellezza rara…
Ora che è più grandicello, mio figlio si sente porre direttamente dai suoi coetanei le domande in merito ai suoi bellissimi capelli. Lui risponde e la “curiosità” termina, lasciando spazio ai giochi.
Il problema nasce quando i bambini, incuriositi, chiedono ai propri genitori “perchè quel bambino ha i capelli bianchi???“. Gli adulti pensano di poter camuffare la realtà dicendo ai propri figli che mio figlio è solo molto biondo… ma i bambini non sono stupidi… e neanche ciechi… sanno distinguere i colori e capiscono che i genitori stanno dribblando un argomento. Questo nelle loro testoline fa nascere un tabù, qualcosa di cui non si può o non si deve parlare… e l’elaborazione, in un cervello così assetato di risposte semplici, è che c’è qualcosa sicuramente di strano da tenere alla larga…
Ecco quindi che quando Gianfilippo mi ha chiesto di poter fare lo YouTuber, ho acconsentito. Visto che i bambini ormai sono avvezzi all’uso di tablet e telefonini (e visto che tutto ciò che si vede sui media rappresenta una normalità scontata), sarebbe fantastico se volessero imparare a vedere anche un bambino con i capelli un po’ pazzerelli, fare e dire qualcosa rispetto a come vede il mondo… se poi le mamme riuscissero a spiegare, all’inevitabile domanda sul colore della sua testolina, che ha solo poca melanina, sarebbe un regalo enorme al mio piccino, ma soprattutto ai tutti quei bambini che imparerebbero a vedere con estrema semplicità una risposta alle diverse disabilità.
Il link al canale Youtube è:
